Hoje, 28 de fevereiro, é comemorado em mais de 60 países em Dia Mundial das Doenças Raras sob o lema "Doenças raras sem fronteiras", destinado a aumentar a conscientização sobre a situação das pessoas afetadas por doenças incomuns, muitas delas crianças.
Acredita-se que existam entre 5 mil e 8 mil doenças raras e afetem menos de cinco pessoas por 10.000 habitantes, ou seja, uma incidência muito baixa. Sendo uma minoria, não recebe a atenção que eles merecem, muito menos agora em tempos de cortes por todos os lados.
O lema de 2013 tem um duplo significado, por um lado, eliminando fronteiras que buscam uma unidade internacional para lutar globalmente, enquanto, por outro lado, o de derrubar as fronteiras do isolamento pessoas afetadas sofrem.
Portanto, queremos nos lembrar deste dia de reivindicar o direito das pessoas que sofrem de uma doença rara e de suas famílias a receber tratamento especial, porque elas não podem ser colocadas na mesma bolsa de doenças comuns.
Existem doenças crônicas muito graves entre elas, debilitantes, de origem genética, e o pior é que, sendo muitas delas desconhecidas, são pouco investigadas.
Do FEDER, em nome das famílias com doenças raras e no âmbito do Dia Mundial, a implementação do 13 propostas prioritárias para 2013, entre eles que os afetados por doenças raras estão isentos do copagamento.
Não perca o lindo vídeo feito para comemorar este dia, vale a pena.
