A síndrome de Sanfilippo é uma doença rara e devastadora, que ainda está sendo investigada. Este ano a segunda edição do a popular corrida beneficente Síndrome de Sanfilippo, na qual as crianças também podem participar.
Haverá uma edição especial para eles, não competitiva, às 10:30 do dia 21 de abril, no mesmo dia em que os mais velhos correrão às 9 da manhã. Para os idosos, existem duas edições, 10 e 5 quilômetros, para que ninguém fique sem o seu número (elas são compradas antecipadamente on-line).
Para a categoria de adultos, a doação é de 10'40 euros e para crianças de 6'24 euros. 100% do benefício será investido nesta doença. Há também um "nível zero", do qual qualquer pessoa que desejar pode fazer sua contribuição. A corrida é no bairro de Las Tablas, em Madri.
Lembre-se de que Sanfilippo é uma síndrome neurodegenerativa que afeta crianças desde o nascimento. Dada a sua baixa frequência, um caso por 50.000 nascimentos é considerado dentro do grupo de doenças raras.
O compromisso da fundação Stop Sanfilippo, organizador da popular corrida de caridade, é incentivar a pesquisa para obter uma cura ou tratamento para esta doença. Esperamos que seja um sucesso!
Site Oficial | StopSanfilippo em bebês e muito mais | Dia Mundial das Doenças Raras
