Com uma população de 330.000 pessoas, na Islândia apenas dois filhos nascem em média todos os anos com síndrome de Down, de acordo com dados publicados na CBS News. Os testes neonatais, com precisão de 85% e uma lei de interrupção da gravidez que permite o aborto por mais de 16 semanas, impedem o nascimento de bebês com essa anormalidade cromossômica.
Em 2009, Augusta nasceu, uma menina que veio ao mundo com Síndrome de Down, alterando as crises de nascimento na Islândia com essa anomalia genética. Sua mãe então se tornou uma ativista de direitos humanos de pessoas com síndrome de Down na ilha.
100% dos casos detectados são interrompidos
Os testes de despistagem da síndrome de Down foram introduzidos na Islândia em 2000 e, desde então, eO número de nascimentos com essa alteração cromossômica diminuiu até quase desaparecer.
Embora o teste de triagem combinado ou a triagem pré-natal tripla seja opcional, cerca de 85% das mulheres grávidas na Islândia (90%, se falarmos sobre a capital), eles decidem fazer isso para detectar se o filho apresenta alguma anormalidade cromossômica.
O teste de triagem, com uma confiabilidade de 85%, combina um exame de ultra-som com um exame de sangue e a idade da mãe, e tudo isso determinará as chances de o feto ter alguma alteração cromossômica"Ninguém me pressionou a realizar o teste de triagem - afirma a grávida Bergthori Einarsdottie ao jornal CBS News -, mas sabia que 4 de 5 mulheres fazem isso, me ajudou a tomar a decisão e eu também decidi tomar "
Se o teste for positivo, quase todas as mulheres islandesas decidem interrompa sua gravidez, coberto por uma lei que lhes permita fazê-lo nesses casos além de 16 semanas de gestação. Portanto, e de acordo com o artigo publicado pela CBS NEws, os bebês com síndrome de Down que ainda nascem na ilha devem-se a uma falha de triagem no teste:
"Bebês com esse distúrbio nascidos na Islândia eram de baixo risco em nosso teste de triagem, então não conseguimos detectá-lo no teste de triagem "- diz Hulda Hjartardottir, chefe da Unidade de Diagnóstico Pré-Natal do Hospital Universitário Landspitali, onde nascem cerca de 70% das crianças islandesas.
Segundo dados do Ministério da Saúde da Islândia que El País publicou neste artigo, entre 2007 e 2012, as 38 mulheres diagnosticadas com o nascimento de seu filho com Síndrome de Down eles decidiram interromper a gravidez. O mesmo aconteceu com os 15 casos detectados em 2013 e o 11 de 2014.
No entanto, durante o mesmo período (2007-2014), 22 crianças nasceram na Islândia com síndrome de Down e embora não existam dados sobre abortos realizados em 2016, sabe-se que seis bebês nasceram com essa alteração cromossômica, segundo informações da Associação de Síndrome de Down do país.
Augusta, a garotinha que quebrou as estatísticas
Em 2009, Thordis Ingadottir, 40 e grávida de seu terceiro filho, foi submetida ao teste de triagem pré-natal e os resultados indicaram que suas chances de ter um filho com Síndrome de Down eram de 1 em 1.600, risco considerado baixo.
Mas o teste falhou e sua pequena Augusta, que agora tem sete anos, nasceu com a Síndrome de Down, segundo a CBS NEws, o terceiro bebê da ilha que nasceu naquele ano com essa deficiência.
Desde então, Thordis se tornou ativista pelos direitos das pessoas com essa alteração genética, e hoje é o Presidente da Associação de Síndrome de Down na Islândia.
"Na medida em que as mulheres islandesas têm filhos em uma idade cada vez mais alta, o número de crianças com síndrome de Down deveria ter aumentado, mas esse não é o caso devido à detecção precoce durante a gravidez" - explica Thordis em El País.
O geneticista islandês Kari Stefansson, fundador da Decode Genetics, estudou quase todos os genomas da população da Islândia, e afirma que a ilha é um dos poucos países que erradicou, quase completamente, síndrome de Down.
"Não acho que exista algo errado em aspirar a ter filhos saudáveis, mas é difícil determinar até onde podemos alcançar esse objetivo" - reflete esse especialista em genética.No entanto, a Associação da Síndrome de Down na Islândia representou um total de seis bebês nascidos com essa alteração cromossômica no último ano, e Ingadottir, seu presidente, comenta esperançosamente:
"Ainda não sei qual foi o motivo da mudança, mas espero que seja o resultado de nossa defesa pelos direitos desse grupo"
E, embora pareça que a vida de alguns pais que acabaram de ser diagnosticados de que seu bebê nasceu com Síndrome de Down se desfaz, as famílias que decidem dar a esse filho uma chance Eles concordam que é o melhor que poderiam fazer.
Não há dúvida de que a opção de continuar ou não com a gravidez quando há uma alteração cromossômica é uma decisão pessoal e respeitável, mas Ingadottir da Islândia - ou qualquer outro pai nas mesmas circunstâncias - luta para normalizar a vida de crianças com síndrome de Down; uma vida que pode ser emocionante, gratuita e cheia de desafios a serem superados.
Via CBS News, El País
Em bebês e mais triagem tripla: como interpretar os valores, triagem tripla no primeiro trimestre da gravidez: o que é e quando é realizada, o exame de sangue para detectar a síndrome de Down na gravidez pode acabar com isso? A síndrome de Down não é uma doença. A história de um casal que prestes a abortar seu bebê com síndrome de Down se arrependeu. Um pai diz que a síndrome de Down de seu filho é a melhor coisa que aconteceu com ele na vida. 'A história de Jan', um documentário emocional que mostra o cotidiano de uma criança com síndrome de Down
