Quando pensamos em cuidados paliativos, imaginamos pessoas idosas cujas doenças têm cura. Mas O que acontece com crianças e adolescentes que precisam de cuidados paliativos? Nossos hospitais e profissionais médicos não estão tão preparados para oferecer esses cuidados especiais aos pequenos.
"Medicina paliativa em crianças e adolescentes" é um livro fruto do trabalho de cem autores especialistas que estabelece a base para a introdução dessa assistência no sistema de saúde.
Para esse fim, foram contados especialistas da Espanha, Reino Unido, América Latina e África ... e foi discutido o tópico de princípios norteadores de unidades paliativas, gerenciamento de sintomas, câncer e o fim da vida em Neonatologia, atenção à família ...
Os especialistas lembram que é essencial ter leitos hospitalares destinados exclusivamente a esse fim e que todas as especialidades médicas e cirúrgicas sejam levadas em consideração, pois nenhuma está isenta de ter esse tipo de paciente infantil.
A unidade mínima para esse tipo de atendimento seria a de um pediatra e uma enfermeira, mas psicólogos, fisioterapeutas e outras especialidades também são essenciais.
Também devemos ter em mente que a atenção que as crianças precisam é diferente da dos adultos pelas diferentes capacidades cognitivas e maturidade emocional dos menores; você também terá que intervir nos pais, irmãos ...
Segundo dados da Organização Mundial da Saúde, 6% dos pacientes que necessitam dessas terapias paliativas são crianças e sua previsão de sobrevivência é mais difícil do que na idade adulta. Além disso, muitas crianças têm trajetórias longas da doença e se deterioram lentamente, o que requer atenção física prolongada, mas também psicológica.
O livro "Medicina paliativa em crianças e adolescentes"
O livro "Medicina paliativa em crianças e adolescentes" O objetivo é sensibilizar e treinar médicos e pediatras da Atenção Primária e Especializada, na Espanha e no resto do mundo (sua tradução para inglês e francês já é pensada), especialmente nos países da América Latina e da África, onde há muito pouca cultura paliativa.
O livro é publicado pela Universidade do País Basco, com a colaboração da Caixa e da Fundação Basca de Pesquisa e com o apoio do Palliative Without Borders (PSF), uma organização não governamental de saúde espanhola, que trabalha desde 2009 para reduzir o sofrimento de os doentes no final de suas vidas e suas famílias.
Coletar e analisar os principais causa por que as crianças do mundo sofrem por causa da doença e diferentes tipologias que requerem cuidados paliativos:
Fala-se de crianças com câncer que recaem, evoluem mal ... E crianças que esperam um transplante que não chega.
Os casos de fibrose cística também são tratados, doença crônica desde o nascimento e sobrevida prolongada graças a cuidados paliativos eficazes.
Ou patologias progressivamente fatais (problemas metabólicos e mitocondriais, como atrofia muscular espinhal ...).
Existem também distúrbios estáticos que provêm de uma lesão neurológica grave (anomalias congênitas, distúrbios neurodegenerativos ...).
Em definitivo, o livro "Medicina paliativa em crianças e adolescentes" nos mostra que os cuidados paliativos em bebês, crianças e adolescentes também são necessários, e explora as formas necessárias para ser eficaz na Espanha e no mundo.