Hoje é o Dia Mundial da Rádio e que melhor maneira de honrá-lo do que ecoar as emoções que isso nos causa. Hoje de manhã, no Onda Cero, Carlos Alsina leu uma carta emocional que nos tocou profundamente, uma carta escrita à mão pelo pai de um menino de três anos com dematomiosite juvenil, uma doença auto-imune rara, detectada recentemente.
"Até três meses atrás eu estava feliz e não sabia" É uma das frases mais impressionantes da carta que reproduzimos abaixo e que nos deixa uma mensagem emocionante.
🔊A carta comovente de um ouvinte de @MasDeUno para @carlos__alsina: "Até três meses atrás eu estava feliz e não sabia disso" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 de fevereiro de 2018
"É a primeira vez em anos que pego uma caneta e fico na frente de uma página em branco sem usar um editor de texto. O motivo é simples: a ocasião merece.
Meu nome é alemão Eu moro com meu parceiro há nove anos e tenho dois filhos de 3 e 1 anos, Marcos e Angel.
Até três meses atrás eu era feliz e não sabia disso.
Com o trabalho do meu parceiro e o meu, vivemos bem, confortavelmente. Tivemos um verão típico espanhol, com um hotel com tudo incluído na costa de Huelva.
Eu disse que até três meses atrás eu era feliz. No início de outubro, Marcos, meu filho de três anos, apareceu uma mancha avermelhada no nariz que gradualmente se espalhou pelo rosto. Havia também grãos simétricos estranhos em algumas articulações do corpo. Percebemos que ele nos pediu para segurá-lo nos braços continuamente, mas o atribuímos ao ciúme que ele poderia ter do irmão mais novo.
Dois meses depois, após consultar cinco médicos, recebendo 27 punções, radiografias, ressonâncias, eletromiógrafos e uma biópsia muscular na coxa esquerda, Três letras comprimiram meu peito. D. M. J.
Levei um mês para pronunciar seu nome corretamente: Dermato Mio-sitis Juvenil.
A primeira parte da palavra remove o ferro da realidade de sofrer com esta doença. Parece acne, certo? Algo estético.
O problema vem com a segunda parte da palavra; Miosite, isto é, inflamação muscular.
O mais terrível vem com o terceiro: juvenil. A seriedade deste terceiro acho que só chega à sua alma se você tem filhos e fica por um mês no hospital materno-infantil.
DMJ é uma doença auto-imune rara. Seu sistema imunológico não é mais um guardião fiel para se tornar um dragão cruel que ataca a musculatura, a pele, os vasos sanguíneos e, por vezes, os órgãos vitais. Causa pele, lesões musculares, falta de mobilidade, dor, cansaço.
Há quem chame essa doença de "Doença invisível" porque a única coisa visível são as lesões de pele. De resto, a criança parece uma criança "preguiçosa", que tudo o que quer é mentir, dormir, não ir à escola e carregá-la para todos os lugares.
Felizmente, Mark the Dragon apenas tomou fôlego e disse: "Estou em você e posso incomodá-lo".
Mas só com isso, Marcos não consegue mais se deitar, não pode andar mais de 30 metros sem se sentarEle teve que trocar o escorregador pelo banco do parque e meus gritos mudaram para que ele esperasse por mim nas passadeiras para que meus gritos de encorajamento continuassem andando.
Por desgraça, esta doença não tem cura. Você não pode matar o dragão. Só podemos dormir, apesar do preço, alto, dos efeitos colaterais dos medicamentos.
Felizmente para mim, não estamos sozinhos nessa luta. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lúcia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy e Henar são alguns nomes de uma pequena lista de guerreiros de elite que estão na primeira fila lutando contra esse dragão. Eles sabem que a vitória só será alcançada quando matarem o dragão e compartilharem o tesouro tão zelosamente guardado: sua infância.
O motivo desta carta, Carlos, é tornar conhecida a luta cotidiana desses heróis, para que médicos, pais e sociedade em geral não levem, como eu, um mês para saber como pronunciar essas palavras: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Sem mais o que dizer e me desculpar pela minha caligrafia,
Sevilha alemã.
Montilla
Fevereiro de 2018 ".
Enfrentar o diagnóstico
É difícil colocar na pele dos pais que recebem o golpe desse diagnóstico. De um dia para o outro, aparece uma mancha no rosto que se estende, sintomas de fadiga que você atribui a ciúmes, análises, hospitais e de repente o balde de água fria: eles dizem que seu filho tem uma doença rara e incurável.
Um "dragão", como o chama alemão, que acordou e não pode ser morto. Resta apenas lutar para dormir.
O que é dermatomiosite juvenil?
Segundo a AEP, o dermatomiosite juvenil é uma doença rara, grave e crônica, de natureza auto-imune e com início antes dos 16 anos. Sua causa é desconhecida, embora haja uma tendência de pensar que o gatilho possa ser uma infecção viral.
É conhecido como "a doença invisível" e é caracterizada por inflamação dos músculos (miosite), pele, vasos sanguíneos e, às vezes, algum outro órgão do corpo. É uma doença muito rara que afeta quatro filhos por milhão.
Os sintomas podem variar de fraqueza muscular leve, como dificuldade em levantar da cadeira ou virar na cama, a sintomas graves, como fraqueza grave ou dificuldade em engolir. Lesões, erupções cutâneas ou alterações na pele também podem ocorrer, desde vermelhidão leve até formação severa de úlcera, principalmente no rosto e nas mãos.
Tornar visível a "doença invisível"
A carta chegou ao nosso coração e queríamos compartilhar com você para ajudar a tornar visível essa "doença invisível". Coloque nosso grão de areia para contribuir para falar sobre isso e, mais importante, os heróis que lutam todos os dias contra doenças raras.
Também compartilhamos um vídeo estrelado por Marc e sua irmã Ana, diagnosticados com dermatomiosite juvenil aos cinco anos de idade.
