Mais raras que no dia 29 de fevereiro, essas são as doenças que este ano devem ser lembradas mundialmente hoje, o último dia do mês de fevereiro. O Dia das Doenças Raras é comemorado e o lema de 2015 é "Vivendo com uma doença", como podemos ver neste lindo vídeo de sombras corporais.
Este ano, foi pedida uma homenagem aos pacientes, familiares e cuidadores afetados por uma doença rara, porque todos convivem com a doença e isso é um desafio. O slogan "Dia a dia, lado a lado" incentiva a solidariedade entre famílias, organizações de pacientes e comunidades.
Criada e coordenada pela Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) e organizada com Alianças Nacionais em todo o mundo, a campanha do Dia das Doenças Raras sensibiliza o público em geral, políticos, autoridades públicas, pesquisadores, empresas farmacêuticas, profissionais médicos ...
É uma celebração relativamente recente (realizada desde 2008) que não para de crescer e tem cada vez mais repercussão na mídia, como certamente veremos ao longo do dia.
As doenças são consideradas "raras" de acordo com diferentes critérios em diferentes partes do mundo. Na Europa, por exemplo, é considerado "raro" uma doença que afeta 1 em 2000 pessoas (apenas 0,05 da população). Nos EUA Isso define um distúrbio ou doença que sofre menos de 200.000 pessoas, enquanto no Japão afeta menos de 50.000.
Dia a dia, lado a lado, pacientes, famílias e organizações se unem para enfrentar a natureza complexa de doenças raras, encontram soluções comuns para superar o acesso limitado a tratamentos e serviços.
Espero que goste o vídeo dedicado às doenças raras 2015 e que toda a sociedade está um pouco mais consciente do que essas doenças são raras, mas reais.
Vídeo | Youtube
Em bebês e mais | "Somos todos raros, somos todos únicos", Dia Mundial das Doenças Raras
