Por ser mãe de sete filhos entre 20 e seis anos, a vida dessa mãe já seria excepcional, mas além disso, o mais novo, José María, tem Síndrome de Down e está em tratamento experimental para leucemia.
Para pedir doações de medula óssea e, incentivada por sua filha adolescente, María Teresa criou a conta do Instagram @ponundownentuvida, que já tem mais de 15.000 pessoas que seguem o dia-a-dia de José María, sua ternura, força e força. A história desta família fora do comum.
O impacto que sua conta do Instagram teve foi impressionante. De onde surgiu a ideia de criá-lo?
Meu filho José María tem leucemia desde maio de 2016. Fomos com o protocolo perfeitamente até agosto de 2017, quando ele recidivou. Minha filha adolescente estava atrás de mim há muito tempo para fazermos um relato em que as pessoas viam como era a vida de uma criança com Síndrome de Down. Nesse momento, a lançamos para dizer o que é leucemia e, especificamente, criança com síndrome de Down. Foi também devido à necessidade de pedir doações de medula óssea, que era a única maneira de salvar José María naquela época, para obter uma medula óssea 100% compatível.
Hoje José María tem 6 anos e nós o comemoramos em grande estilo. Decoração do quarto, vestimos para a ocasião, bolo, presentes e todos os irmãos. Eu amo como soprar a vela. Fiquei tão feliz. Um aniversário especial, não sabíamos se poderíamos celebrar tudo juntos e aqui estamos. #Bomdia #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite #boanoite
Você alcançou esse objetivo?
No final, José María não pôde fazer um transplante de medula óssea porque se tornou resistente à quimioterapia, um dos requisitos para fazê-lo. Mas, embora no caso de José María não pudesse, foi um sucesso, porque as pessoas viraram de cabeça para baixo, até pessoas famosas. Houve mais doações no ano passado do que nos cinco anteriores, e esse era um dos nossos objetivos; de fato, nosso slogan era: “Medula para José María, medula para todos”. Agora, José María está seguindo um tratamento experimental com células CART em Barcelona.
O que você acorda com um irmão e café da manhã é um luxo. E para mostrar seu amor, ele lhe dá "beijinhos de cachorro". Hahahaha Não é tão apreciado por Enrique. Mas é muito difícil ficar zangado com ele.Tenha um feliz Sábado Santo #amordehermanos # t21 #distritos #engoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
O amor de seus irmãos é palpável pelas fotos e vídeos que você publica em sua conta. Como a doença de José María afeta o resto da família?
As internações e o mês e meio que passamos em Barcelona com o tratamento são um desastre para qualquer família e, logicamente, em casa, todos colaboram e cuidam da situação. Além disso, o que seus irmãos têm com José María não é o amor, é a adoração autêntica. O que você vê nas redes é a realidade da minha casa e não é porque eu tenho uma deficiência (eu tenho outro filho com atraso de maturação), mas isso essa deficiência nos tornou melhores. Isso nos fez valorizar as pessoas pelo que são e não pelo que têm ou pelo que contribuem, mas por si mesmas. E isso é algo muito grande e que não teríamos aprendido se não fosse por José María. E temos que agradecê-lo por isso.
"O que seus irmãos sentem por José María não é apenas amor, é adoração"Você tem filhos com idades difíceis, como a adolescência. Essa situação excepcional ajuda você a ver as coisas de maneira diferente?
O que ganhamos agora na frente dos outros pais de adolescentes é que o nosso é muito mais suportável. A situação em que vivemos tira o absurdo, amadurecer um pouco mais cedo. Enquanto eles são adolescentes, há um absurdo que não surge mais e com meu filho mais velho foi criado. É normal porque temos uma perspectiva diferente da vida.
Dia 23 Olhando fotos de 4 anos atrás, eu estava empolgado. Eu ainda não havia passado por nenhuma das duas operações intestinais ou por todo o processo de nossa já amiga leucemia. Olho e vejo as diferenças e lembro-me dos dias de praia, das piscinas, dos passeios, de brincar no parque com outras crianças, de ir ao parque ... Demora tanto tempo sem poder fazer a vida de uma criança sem doença que eu tinha esquecido. Não estou triste, sou TANNNNNN CONTEÚDO, espero saber como explicar bem. Não olho para o que ele não poderia fazer (isso é um erro) porque ele fez outras coisas. E a coisa mais importante que temos gostado tanto ... de uma saída para o retiro, de algumas horas com os irmãos, aprendemos a valorizar que as horas com as pessoas que queremos contam ... Agora, lembro-me dessa "normalidade" novamente e eu As lágrimas pulam ao pensar que em breve (não sabemos quanto, não há data) estaremos no parque com crianças, na piscina, na escola ... E eu fico animado. Como é bonito sonhar quando você está tão perto de realizar um sonho. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Recentemente, você compartilhou nas redes uma foto de seu filho dizendo a ele que seu primeiro dente havia caído, mas que para você era muito importante porque você não esperava viver aquele momento ...
Em setembro, quando a opção de transplante de medula desapareceu, eles nos falaram sobre a possibilidade de ir a paliativos diretamente com José María. Você pensa em tudo, exceto que você vai morar com seu filho na queda do primeiro dente. Todas as crianças são especiais e a primeira vez que um dente cai de uma delas, parece maravilhoso e hilário, mas, nesse caso, parece também um super presente poder conviver com ele. Todo o tempo que tenho com ele é um extra. É um momento de talento e eu tenho que valorizá-lo e aproveitá-lo minuto a minuto. Até agora, eu não havia percebido que todas as crianças deveriam ser desfrutadas. Agora vejo meus filhos de maneira diferente. Gosto dos meus filhos muito mais do que antes. Percebi que às vezes me perdi em bobagens e agora as bobagens são deixadas de lado.
"Todo o tempo que tenho com meu filho é um extra, é um presente que eu tenho que aproveitar e aproveitar ao máximo"De táxi, a caminho do hospital Sant Joan de Déu. É assim que José María fica feliz, tendo acordado muito rapidamente. Hoje revisão analítica, hematologista e retorno a Madrid. O amor com que nos tratam no hospital @sjdhospitalbarcelona é um prazer. Felizmente, seu irmão está chegando. Eu não posso mais com ele #celulascart #cartTcell # investigação #stopleucemia # t21 #distritos #diferentes habilidades #engoundownextraordinario
O dia das mães é comemorado hoje. As pessoas que o seguem pela internet consideram você uma mãe excepcional. Como você está?
Não acho que ela seja uma mãe excepcional, muito menos. Qualquer mãe é excepcional pelo simples fato de ser mãe, porque não ensina você a ser mãe. Não há assunto na escola para ensinar você. Você é mãe com o que viu em sua casa e com o que aprende com seus próprios filhos, porque cada um trabalha de uma maneira diferente. O que eu me vejo é muito lutador, mas acredito que todas as mães, quando nos vemos nessa situação, se tornam mães corajosas, temos toda a força que temos por dentro, que a temos, embora algumas mães pensem que não a têm. Eu não sabia que tinha essa capacidade, agora percebo que somos todos excepcionais, apenas graças a Deus nem todos nós temos que estar em uma situação tão limitada para perceber.
É assim que feliz o conversível começa o fim de semana. Este carro é uma doação para a associação Akafi da qual eu já falei com você e está encantando crianças esperando para serem tratadas no hospital de oncologia. Por um tempo, você pensa que é o dono do mundo.Obrigado aos voluntários Akafi que cuidam das crianças no teatro todos os dias e acompanham aqueles que não podem sair dos quartos. São todas pessoas maravilhosas. Bom dia a todos # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #diferentes capacidades # t21 #research #tengoundownextraordinario
Por que você sempre diz que se as pessoas soubessem o que é uma pessoa com síndrome de Down, todos gostaríamos de ter uma ao nosso lado?
Porque o que isso dá é muito mais do que aquilo que você dá. Mil vezes mais. O que ele traz para a família, para amigos, para vizinhos ... Eu só tinha ouvido o negativo, tinha uma imagem distorcida como a maioria das pessoas. Não temos uma imagem real do que é deficiência e, neste caso, de crianças com síndrome de Down. É uma pena porque Se eu soubesse, eu o teria recebido com muito mais amor e mais amor e asseguro-lhe que pesa no meu coração porque não merece. Ele nasceu assim e é assim e você tem que amar as pessoas como elas são.
Obrigado Maria Teresa!
Em Bebês e mais # Autêntica: a campanha que mostra as pessoas com Síndrome de Down como elas são, Dia Mundial da Síndrome de Down: 50 mães, 50 crianças e um cromossomo extra
