Em 28 de fevereiro, foi celebrado o Dia das Doenças Raras, uma iniciativa para torná-los visíveis. E parece que ainda é muito necessário, já que precisamente na quinta-feira, Jordan Flake e seu bebê Jackson foram expulsos de um avião da American Airlines por sua rara doença genética, chamada ictiose, o que faz com que a pele fique seca e escamosa, embora ele tenha explicado que Não é contagioso.
A companhia aérea já se desculpou pelo incidente, mas, como a mãe conta em sua conta do Facebook, "Eu nunca me senti tão humilhado".
A ictiose não é contagiosa
Como diz Jordan, antes que o voo decolasse entre El Paso e Dallas, um funcionário da companhia aérea, chamado pela tripulação, pediu aos passageiros que ocupavam os assentos próximos a ele que se levantassem.
Então, em voz baixa, ele perguntou a ela por que a 'erupção cutânea' que eles tinham na pele era devido e se ela tinha uma carta do médico autorizando-os a voar. Ela explicou que era uma doença rara, chamada ictiose, e que não era contagiosa.
Mas, ainda assim, o funcionário da American Airlines os 'convidou' para sair do avião, depois de conversar com a tripulação.
A mãe ressalta em seu post que, aliás, o incidente ocorreu no dia das doenças raras:
"Pare de ser ignorante e reserve um tempo para ouvir as pessoas! Você não deveria ter que me explicar."
Ele também esclarece que a reclamação é dirigida à tripulação e não ao funcionário, que tentou "defendê-la" e gerenciado por um hotel e um novo voo com outra companhia aérea.
Mas, como ele diz em Love What Matters, ele não conseguiu recuperar a bagagem despachada, portanto, além de ter que providenciar alguém para cuidar de sua filha em casa, ele teve que comprar o creme necessário para acalmar sua doença e alguns roupas
Jordan explica:
"Quinta-feira era o dia das doenças raras e nunca me senti mais consciente e envergonhada da minha pele e da doença do meu filho. Quando fui à loja depois de me registrar no hotel, pela primeira vez senti que tudo o mundo estava nos observando. Eu nunca deveria me sentir envergonhado de como nasci. Isso é inaceitável e desnecessário. Nunca me pediram para mostrar uma carta. Nenhum médico havia me dito que eu tinha que carregar documentação comigo afirmando que não era contagioso, ou o que tudo o que eles estavam assumindo. Em 2019, é hora de pararmos de discriminar. "
Como o Whashington Post explica, a American Airlines teria se desculpado por meio de uma declaração e garantiu que reembolsará o valor de sua viagem e que já iniciou uma investigação sobre o assunto.
Fotos | Jordan Flake em Lovewhatmatters.com
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